Всемирный День хосписной и паллиативной помощи проводится ежегодно во вторую субботу октября. Организатором Всемирного Дня хосписной и паллиативной помощи является Всемирный Альянс паллиативной помощи, куда входят национальные и региональные организации, которые поддерживают развитие хосписной и паллиативной помощи во всем мире.
Цели Всемирного Дня хосписной и паллиативной помощи заключаются в повышении информированности мировой общественности о проблемах паллиативной помощи и хосписов, содействие в создании условий для того, чтобы люди могли выразить свои мнения о проблеме; повышение понимания медицинских, социальных, практических и духовных потребностей людей, имеющих неизлечимые заболевания и членов их семей; способствование становлению и развитию благотворительных фондов, способных поддерживать и развивать движение хосписной и паллиативной помощи во всем мире. Тема чувствительная и сложная, но говорить о ней надо. Очень часто за намерением заниматься общественной деятельностью стоит история личной трагедии. Это долгий и трудный путь, но на этом пути появляется понимание ценности каждого дня человеческой жизни и происходит изменение менталитета.
Как же складывается работа паллиативной службы в округе и в чем заключается взаимодействие общественных организаций и органов власти, рассказала руководитель проекта "Югра - регион заботы" РООПИ "Седьмой лепесток" Татьяна Панкова.
Как возникла идея создания проектов помощи пациентам с паллиативным диагнозом?
В начале этого пути паллиативная помощь стала моей личной историей, которая впоследствии и определила понимание важности этой темы,и необходимости создание проектов по развитию паллиативной помощи в нашем регионе, разработке мероприятий по оказанию помощи семьям, воспитывающим детей с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями.
В 2020 году я первый раз столкнулась с понятием паллиативной помощи, и могу сказать, что это было очень сложно. Когда у ребенка обнаруживается серьезное неизлечимое заболевание, вся семейная структура разрушается. Семья проходит через несколько этапов: шок, сбор информации, поиск врачей, принятие болезни ребенка и выстраивание жизни с ним. Семья находится в шоковом состоянии, испытывает тревогу, чувство вины, обиду на жизнь, злость на врачей, страх, что ребенок может умереть.
Очень важно, чтобы рядом с семьей были квалифицированные специалисты, готовые помочь не только паллиативному ребенку, но и всей семье в целом. Я думаю, что у каждого родителя паллиативного ребенка часто возникает вопрос "а вдруг я не справлюсь?": кто-то боится судорог, кто-то - боли, а кто-то боится самого конца. Чтобы справиться, необходимо знать, что тебя может ожидать, иметь возможность набрать номер врача и получить поддержку, иметь план действий. Мы никогда не знаем, сколько времени у нас есть, поэтому так важно начинать взаимодействие с командой специалистов как можно раньше.
Как на практике организована работа паллиативной службы?
Например, если состояние ребенка ухудшается, врач выездной паллиативной службы, который его сопровождает, может договариваться с семьей о визите внепланово, при необходимости составить индивидуальный план для ребенка. Врач не просто дает рекомендации родителям, он также готовит консультативные заключения, чтобы специалисты, оказывающие первичную помощь по месту жительства, знали о состоянии ребенка, о том, что ему необходимо и на что важно обращать внимание. Эта информация должна быть зафиксирована и доступна специалистам поликлиники, где наблюдается ребенок. Это, конечно, идеальная модель взаимодействия, и хотелось бы, чтобы она действительно работала. Паллиативная помощь в нашем регионе за последние годы очень улучшилась, но еще не настолько, чтобы каждому паллиативному ребенку или молодому взрослому было не больно, не страшно, не одиноко. Для меня паллиативная помощь - это комплексный подход, где участвуют большая группа специалистов из сферы здравоохранения, социальной защиты, образования, духовенства, семьи, НКО и так далее. Пока у нас с этим есть сложности, так как недостаточно знаний о том, что это такое, и понимания почему это важно. А это понимание, в свою очередь, должно опираться на внятные этические принципы.
Какая роль НКО в организации помощи?
Цивилизованность государства определяется двумя факторами: отношением к старикам и детям. Я бы добавила: к больным детям. Потому что приходится порой слышать и такое: "Паллиатив - это кладбище. Зачем вы создаете проекты для таких людей? Им уже не помочь. Деньги надо вкладывать в здоровых". Понимаете, да? Это внутренние ценностные установки, которые очень тяжело и медленно меняются.
Сама тема паллиативной помощи табуирована, мы мало о ней говорим, мало пишем. Показывать стомированных детей считается чем-то за гранью безрадостного и удручающего, но это наши дети, точно такие же как и все другие дети. Нам всем важно понимать, что даже самый тяжелый ребенок все равно остается ребенком, имеет имя, семью, свои особенности, свои потребности.
Благодаря работе общественных организаций отношение в обществе меняется, и эта работа значима и весома. В каждом регионе есть некоммерческие организации, которые занимаются этой темой очень профессионально и успешно.
РООПИ "Седьмой лепесток" занимается темой паллиативной помощи в регионе уже чуть более двух лет. Вся работа основывается на опыте наших семей, это лучший индикатор для своевременного распознавания проблемы и поиска ее решения.
Какую помощь оказывает ваша организация семьям, у которых есть дети с паллиативным диагнозом?
Мы реализовали два проекта по развитию паллиативной помощи в Югре и в настоящее время находимся в процессе реализации проекта «Югра – регион заботы», который осуществляется при поддержке Фонда президентских грантов. В рамках данного проекта мы создали резервный фонд медицинского оборудования и расходных материалов. Мы предоставляем эту помощь детям и молодым взрослым, нуждающимся в паллиативной помощи. Если, например, бюджетные средства не позволяют получить необходимое оборудование и расходные материалы или на это требуется слишком много времени, то консультативные заключения о потребностях ребенка отправляются к нам, в этом направлении мы тесно сотрудничаем с главным внештатным специалистом по паллиативной помощи детям в ХМАО-Югре.
Следует отметить, что без поддержки государства и благотворительной помощи партнерских организаций нам было бы невозможно оказывать такую помощь.
О чем вы мечтаете?
Я мечтаю о проведении в наших детских и взрослых стационарных отделениях волонтерских концертов и праздников, о внедрении канистерапии, о возможности поздравлять детей с Днем рождения в присутствии их семьи, о проведении дней памяти. Я также мечтаю о возможности предоставления реабилитации даже для тех, кого нельзя вылечить, и об использовании термина "открытая реанимация" в реальной практике.